SoloStory

 前天星期日打視訊回家看爸爸（圖），他們說爸爸一天比一天更進步，每天的復健都有做，例如：站立、手腳活動、表達與認知等等，氣色也很不錯，問一些簡單問題他還可以回覆，因為腦傷的關係，現在他的學習方式要像小孩子一樣，從生活中簡單的人事物開始慢慢學，不能一下太複雜或很難思考的事物。 姊說娘這陣子一直沒睡好，即使一整天已經很累了，但是爸晚上會打呼，加上必須要開點燈光，所以她是更難睡了，擔心她的血壓太高，但娘總是要我們不要擔心。 今天弟突然打Line 給我，說爸又住院了在榮民醫院，我以為他是開玩笑，但是真的😥他說爸突然發燒可能是肺炎和尿道感染的關係，所以現在又要打抗生素治療了，肺炎情況如果沒完全好是一件麻煩的事， 現在媽也要睡在單人病房照顧爸爸，真的很辛苦，希望爸肺炎趕快好起來早點回家🌹

 現在老婆每星期五中午要做門診化療，這次是第三次頭髮就已經很明顯掉落，因為家裡到處都可以看到她的頭髮，今天我幫她把頭髮剃光，這次很堅強沒有哭，記得很早以前她做化療掉髮時，是我第一次幫她剪的頭髮，當時她淚流不止，而第二次是在希望小站，我告訴她，如果這個治療對妳有幫助能讓妳活下來，那暫時的外表就一點都不重要，因為有天成功康復時，頭髮還是會再長出來，且會更柔軟漂亮，右邊是買的假髮大家都說看起來很好看😊。 不要把自已當成病人，覺得別人一定要同情憐憫，認為自已就是不行，期待別人的扶持幫助，這樣會使自已陷在【我就是需要被關注的人】，而輕看了自已的能力與行動力，要告訴自已，我不要讓關心我的人失望，成為他人的負擔，我要堅強起來別人做得到我也可以，決心與意志力是成功的關鍵，加油，妳可以的。 很多事情，是要先學習接受眼前的事實，然後勇敢面對，接著找到方法並持之以恆的去執行，相信會有很好的結果，至少曾經拚盡全力過💪。

昨天早上媽和姊去醫院接爸爸回家了，他在醫院待了一個月又4天的時間，相信心裡也很難熬，回家對家人來說比較好照顧爸爸，也不怕被外面的環境感染，但相對的會比較辛苦，白天弟弟要工作，姊姊要上班，大部分就是媽媽在照顧爸爸，從復健、餵食、換尿布等等，一天要重複許多次，媽媽變成無法再做其他事，目前爸爸還沒辦法由嘴巴進食與上廁所，同時感覺意識上還沒有很清楚，表達上還不是很完整，之前醫師說，通常腦部的修復大約在3個月到半年之間，所以爸爸，要很努力加油喔💪，相信我的神會保護你並讓你快快的好起來🙏。

 爸爸目前已經不用呼吸管可以自己呼吸，尿管也拔掉剩下鼻胃管，物理治療師前天有嘗試讓爸坐在輪椅上，而昨天是讓爸試著站立，但手和腳還是要固定住以防跌倒，再過幾天好像就可以把爸接回家裡了，所以最近家裡很忙，媽娘弟要把烘焙室的桌子鐵架等清掉，冰箱移到廚房內，好騰出空間放爸和媽的床，同時也換掉浴室的洗衣機，因為年份太久聲音很大聲，換對面聲寶的牌子，移到後面熱水器旁，弟也買了除濕機怕爸睡覺的地方太潮濕，還有一些爸以後要用到的生活日常用品，而這兩天優獎尿尿有血便加上拉肚子，所以也搞得他們更忙了，很想多做點甚麼但似乎有限，有時要買一些給爸的生活日常用品，弟會請我買因為他知道我也想分擔一些。 爸爸加油，從11/22你進醫院開刀到現在短短一個月，你已經表現很棒了，我知道你的內心是堅強的，意志是強大的，撐過去就會海闊天空，全家會帶你再次翱翔💖👍 今天是聖誕節，相信上帝的平安會領到你身上，給你滿滿的聖誕節禮物🙏。

  弟今天平安夜送姊蘋果手機，給她大大的聖誕禮物，她和我的第一支蘋果手機是弟在2017.6.15送的，也用了8年半一直沒有換，原本她想要明年再換，但因為爸的事情這一個月來，她每天下班後吃完晚餐就載媽去醫院看爸爸，假日也和他們一起去田裡幫忙，還有一些家裡的瑣事等等，和娘一樣很辛苦，所以弟決定偷偷送她手機，我說要幫他出一半，但被他否決了😐因為他說，當初姊的手機是他送的，現在要換了也要有始有終他來換😉他是個很貼心的弟弟，對家人的付出他完全不會計較誰付出多少，只要是家人需要的，他都會願意付出，很高興我有一個這麼優秀的弟弟，真的很以你為榮👍😍

  今天陪老婆去土城醫院準備要做【 超音波引導經皮穿刺切片術 】，只要局部麻醉，手術時間約10-20分，還好是個小手術，吳醫師想知道肝臟轉移的癌細胞，是不是原來的細胞，他說有九成以上機率應該是，但他還是想更確定一點。 我們住在16A樓的02B病房，今天天氣真好，外面的風景也很棒，住在高樓層每天可以看到好風景和夜景應該很舒服；順利的話明天就可以動手術了，老婆加油，勇敢迎戰👊 PS: 晚上去B1的7-11買了一杯珍珠鮮奶茶，想放空自己一下😏，這附近的餐廳不多，晚餐去醫院附近買麥當勞。                      ---- 12/17(三) ---- 早上專師突然說因為土城醫院沒有她的相關斷層影片報告等，所以今天可能無法手術，要等到星期五才有機會，我們覺得應該要提早通知病人需要準備甚麼資料，而不是當天要手術時才通知，因為家屬不會知道醫師要甚麼資料，所以我趕快回家去拿雙和醫院的斷層報告，感謝神，下午2點半老婆順利進去手術，大約半小時就出來，她說只有一點疼痛，但要先躺4個小時不能起來，前面2個小時要用沙袋按壓傷口。 向雙和醫院申請從2018年到今年的相關病歷資料等，一份給台大一份土城醫院，共4190元，真不便宜，結果吳醫師隔天早上就還我們了，早知道不要印這麼多😐

 老婆治療到今年已經7年半了，雖然一直有在控制，但並沒有更好，所以我們想聽看看其他醫師的想法，討論後我們決定今天掛台大醫院的 馬維力醫師 和土城醫院的 吳教恩醫師 ，想聽看看不同醫師的建議，兩位醫師都說要較完整的門診病例，斷層報告等等，馬醫師談話間感覺比較嚴肅冷靜，吳醫師感覺比較活潑，無論如何，求神🙏引導我們走祂為我們安排的治療計畫，我們只要安靜等候，順服祂的旨意，一定是最美好的安排。 【12/25備註】 昨天回台大醫院的馬醫師，他說趙主任以前還是他口試的老師，我們心想原來主任多麼的權威以及有名，到處都是他的學生或晚輩，馬醫師說主任目前的治療就是很不錯的選擇，要我們放心交給主任治療就可以了，讓我們更確定，趙主任就是神在治療的路上，給我們最好的人選安排與計畫，謝謝上帝。

 上次的 口服標靶藥物Lenvima(樂衛瑪）在這次的斷層報告也是沒有上次好，甚至有疑似轉移到肝臟，雖然她說身體的感覺沒有像以前這麼痛，但報告結果還是讓人失望，對主任來說一定是要換藥了，這次他建議用【 太平洋紫杉醇 】，預計12/12住院一天化療約3小時，之後就是每星期一次的門診治療。 這次是嘗試第9種的藥物，這藥常用在許多的癌症類別上，價格也不貴，副作用是掉頭髮以及手指末端可能會麻等，她一聽到會掉頭髮心裡很難過，她最不希望的就是掉頭髮，但目前只能接受，如果能夠穩定控制，這些外在暫時的東西就不在那麼重要了，先活下來才是當務之急，加油👍。

星期六一大早6點多還在睡夢中的我，突然中和家的室內電話響起，是弟弟的聲音，我瞬間覺得不太妙，因為這時間他不可能打電話來，霎那間空氣彷彿停止了，他慢慢地説：爸爸突然腦出血現在在榮總，準備要轉到慈濟醫院做開刀手術，我不知道該說或要問什麼，腦中一片空白，怎麼會發生這樣的事，我們稍微整理後7點半從家裡趕快開車回花蓮，大約11點到醫院，進去看到媽憔悴的臉與哭紅的雙眼，姐姐與弟弟也心情沈重著，我知道事情的嚴重性。 爸爸那天凌晨一點多覺得頭有點昏也有噁吐，當時媽建議他去看急診，但爸說沒關係在看看狀況，但媽不放心所以睡在爸旁邊，到了5點多左右媽叫他但爸卻沒有反應只有呼吸聲，打他的臉也沒反應，才發現事情不對勁，於是趕快請姐叫救護車，到了榮總，醫生說爸的腦出血且面積不小，於是轉到慈濟去。 爸從早上8點左右進手術房，大約下午2點多轉到加護病房，醫生說手術順利，但接下來要看影響的程度，其中腦中有發現一個類似腫瘤的血塊，已送去分析但不確定是不是；而一般腦出血都是在大腦，爸腦出血剛好是在小腦，腦幹就在旁邊，所以風險性相對高，希望不要有太大的影響。 ——11/23（日） 加護病房探望時間是早上11:30-12:00，因為打鎮定劑與止痛藥關係，爸就像睡著一樣，看到他頭部接著引流管、手臂插著一些測量儀器、嘴巴插上呼吸管等，他是這麼善良盡責的好爸爸，真的很替他感到不捨與難過，好不容易胃病已經康復了許多年，可以和娘好好享受退休生活，如今要再次承受這種痛苦，心裡真的替他感到不公平。 ——11/24（ㄧ） 今天護理師說，爸爸有稍微發燒，所以打了抗生素，在觀察一下；另外，鎮定劑會開始減量，接著就是要看爸爸的狀況，第一個是意識有沒有清醒，第二個是能不能自主呼吸，這兩個是未來觀察的關鍵，如果都可以恢復，就是最棒的好消息，同時也會安排醫院的中醫部做針灸及復健，希望爸爸能趕快早點清醒。 ——11/25（二） 今天護理師說，發燒退了，另外，再復健過程中，手指頭有動一下，代表神經有稍微反應，以及測試拔掉呼吸器時，爸爸有自主呼吸一次，雖然只有一次，但我相信爸正在努力中，他總是很堅強以及不輕易認輸的人，也知道我們一直在旁邊為他加油，阿爸加油，我們都在等你回家喔❤️ —— 11/26（三） 今天爸爸的檢測數據等都正常，也有自主呼吸比昨天更頻繁，但意識還沒清醒，痰也暫時沒辦法靠自己咳出來，可能靠插管抽痰的方式，這陣子是關鍵，爸爸...

 

 之前買起司片都是買全聯的，有時煎蛋餅時會加，也可以幫老婆增加一點熱量，我會盡量挑添加物少一點的比較健康，後來弟知道後，他說全聯有一款更健康是沒有任何添加物，但價格比較貴，比較不能放太久，他怕我捨不得買，於是從鳳林直接點2盒外送送到家裡，一開始以為他是開玩笑，結果是真的😉他是個很貼心的人，平常愛開玩笑說風涼話，但心思很細膩，常常為家人想很多，自從他回家裡接了爸爸像館生意後，變得更成熟也很會理財，真為他感到驕傲😄💪。

 上次做的3個月臨床實驗【長效干擾素+免疫治療】，在這次的斷層報告中沒有比較好，主任寫了幾項用藥方式後，最後我們選了【 口服標靶藥物Lenvima(樂衛瑪） 】， 目前能選擇的藥物不多了，這次是她嘗試第8種的藥物治療，無論如何，我們都還是盡量抱持著希望努力往前走，相信只要不輕易放棄，會看見奇蹟的💖。

 

 每年6月都是我（6/24）46歲、娘（6/23）69歲、姐（6/20）47歲的共同生日，很開心一起慶生吃飯的感覺，對我來說全家一起團聚，不論是吃飯、逛賣場、旅行、散步運動等，都很快樂。 這次弟送我玻璃保鮮盒當禮物，送姐一個冰淇淋蛋糕，包紅包🧧給媽，我做了兩個蛋糕，一個是檸檬戚風蛋糕，和輕乳酪蛋糕。 以前生日，大家都會準備禮物與卡片，隨著大家年紀增長好像甚麼都不缺，加上也送到不知道要送甚麼了，所以大部分都是包紅包加卡片，😉不過對我來說最重要的是卡片，那是想對對方表達心意的機會，呵~ 雖然每年也都大同小異，但可以留紀念也很棒。        隔天全家去花蓮市吃西堤，本來我選一家在光復的創意料理(連結： 啄木鳥的家 WPCASA )，食材都是來自於花東，但套餐平均價格在1100~1480元左右，共約7道菜，他們覺得CP值不高應該吃不飽，最後還是選西堤了😀雖然姊對西堤的印象很普通，還好這次的餐點她滿滿意的😃。

上星期打電話回家，娘突然說這星期要回南投，我嚇了一跳想說爸媽怎麼會突然要回去，是否發生了甚麼事，還以為他們開玩笑，原來是因為最近舅舅/阿姨們都紛紛受了傷，大舅跌倒住院，二阿姨腎臟差點發炎，二舅腳水腫，四阿姨跌倒手骨折，他們年紀都很大了，所以爸媽決定回去看看他們，帶了燕窩/粽子/芝麻餅乾/我做的麵包等。 星期五晚上爸媽先來中和住一晚，隔天一早7點多出發先去二舅家，二舅媽還是一樣送了我們8盒的耳掛式咖啡😀，

  老婆5/7(三)開始做第一次的 第一期臨床試驗 ，是 長效干擾素(百斯瑞明)+免疫治療 ，前面先做干擾素，每兩週打1次，連續十二週共打6劑，然後再開始加入免疫治療。 這一個星期，她的胸部附近開始疼痛，晚上也睡不好，必須要某個姿勢才會比較舒服，就像當時作放療前一樣，今年3月做完放療後胸部感覺好很多，但最近又開始疼痛，所以她開始擔心焦慮，我還是只能多鼓勵給她正面的想法，叫她不要想太多，也許是新的治療造成的副作用等。 我看在眼裡，真的很捨不得，也因為她的胃口沒像以前這麼好，這陣子她的確瘦了不少，從原本的59kg左右，到現在的54kg，以前穿不下的衣服都穿得下了，有時為了要兼顧營養，常常吃我煮的也怕她吃膩，希望她不要在瘦下去。 老婆，對不起，有時妳可能身體不舒服，或胃口不好，而不想吃我為妳準備的營養食物，而我可能會有點悶悶不樂，是因為我真的真的很希望妳能早日康復，我相信我們會走過這難關的，只要信，不要怕。 G.L.U 中和家, 21:50

 早上老婆回診趙主任門診，因為上次的臨床實驗可能要等到5月中，才會有更進一步的消息，所以今天是例行性的看最近血液報告有沒有甚麼異常，但老婆的血色素突然特別好，有到10.x，以前平均只有8.x，所以主任很開心，說還有另一個臨床實驗，是長效干擾素(百斯瑞明)+免疫治療，可以直接進去，就先不等前面那一個臨床實驗。 老婆聽到很開心，可以趕快接下來的療程，之前還很擔心不知道要等到甚麼時候，且聽說那個臨床實驗會掉髮(因為有加化療藥物進去)，但這次沒有加化療，所以會掉髮的機會應該很低，且也不用自費，如果要自費的話一個月要好幾十萬元，她喜極而泣打給我告訴這個好消息。 我知道這是神的作為，常常在我們好像失去了盼望，似乎看不見盡頭時，總是突然又有了一條路可以繼續走下去，是一道希望的光，是一扇盼望的門，未來醫治的路不知道還有多遠，希望在我們還未到達前，我們都能從神得到源源不絕的力量/勇氣與信心，有天能大大的榮耀神的作為。 這段治療的時間已經走了7年，我們常走的跌跌撞撞，從失望到有了盼望，從軟弱到恢復剛強，從害怕又從新獲得勇氣，從無助又看見了信心，從跌倒又再站起，不知道多少回了，有時她很疲憊似乎要放棄，我只能繼續給她鼓勵與安慰，當看見她開始打起精神時，換我就像洩了氣的球一樣，有點累只想一個人安靜消化自已的情緒與壓力，但我不想讓她知道，因為好不容易她恢復了。 我在她身邊希望做個給她力量與信心，以及依靠與安慰的人，盡量給她樂觀與歡笑，但有時我仍會無法隱藏住自已的心情與煩惱，不想多給她負擔，只希望她能快快康復，這是我目前唯一的目標與心願😍。 G.L.U💞 中和家

 昨天弟上台北，上次來台北是去年，這次最主要是要用紋眉，可以維持3年，費用1萬元，店家是在台北車站Y13出口附近，他一直很在意每天都要畫眉毛，也好，做自已不後悔且快樂的決定就好😀 下午接近3點等他用好眉毛後，我們就開車前往新竹的南寮漁港，他不喜歡逛街或百貨公司等，所以選了一個郊外風景，還好他滿喜歡的，今天的天氣也很給面子喔😊許多人在放風箏，我們點了一些炸物坐在高處看海吹風聊天，感覺真不錯😍。 晚上他和朋友約吃晚餐，是王品集團的火鍋吃到飽，呵，希望他還吃得下。 連結：向辣火鍋 隔天中午本來要去吃他目前最愛的板橋紅堡印度咖哩，但後來決定在加點店家的外送回來吃，我們還是一樣吃的津津有味😋 連結：紅堡印度咖哩 每個人在生活中都會遇到各種不同的煩惱與難處，在當下像被關在牢籠裡難以呼吸，無法自由，但只要自已稍微留出一點時間，走出去看看寬廣的風景，心就會得到喘息的空間，就能再繼續地往前走💪 G.L.U💖 中和家，2025.4.19 23:08

 今天爸媽姐弟，還有一些親戚要去台東處理祖墳的事情，祖墳要移到靈骨塔，以前每年掃墓時媽媽總要準備許多的食物，不是一件輕鬆的事，而墓園環境一年比一年更糟糕，加上他們的年紀也不小了，每次去的時候都擔心他們的危險。 祖墳在很多年前就在討論要不要移出，但牽涉到其他親戚間彼此的誤解，所以一直沒有進展，

今年是爸爸74歲生日，轉眼間爸爸從2016年12月底發現病症到現在，已經8年左右了，不論在運動或飲食上他每天都很努力，在第五年已經完成治療並拿掉人工血管，目前只要定期追蹤就可以，全家都替他感到開心。 因為爸娘沒吃過泰式料理，我們去花蓮市一家泰式餐廳吃飯慶祝，事後他們覺得這間普通😀不過沒關係，全家聚在一起

 今年過年回嘉義，陪姪子打完籃球後，右胸部感覺特別的疼痛，慢慢深呼吸到最後面也會痛，睡覺翻身或起身也不舒服，我覺得是太久沒打籃球，那次沒熱身也打得特別賣力，才會造成肌肉痠痛，中間貼了不少的藥膏，直到第三個星期，才感覺很明顯的改善，如果當時疼痛指數10的話，現在大概剩下1。 期間我特地上網查是不是得了甚麼病，讓我那幾個星期壓力滿大，也想過如果再沒有改善，真的要去看醫生檢查，我不斷禱告，求神不要讓我生病，我不能成為家人與老婆的負擔，感謝神，讓我這星期真的好很多了。 謝謝上帝垂聽我微小的禱告，謝謝祂沒有離棄我，讓我明白雖然我仍不夠好，祂還是愛我💕🙏。 G.L.U 中和家, 2025.2.21(五), 23:32 P.M

原本蔡主任安排下星期才有機會做放療，但昨天老婆收到醫院打來的電話，通知今天下午2點就可以開始第一次的放療，她真開心，謝謝上帝在我們總是覺得無助好像是盡頭時，讓我們看見了希望與幫助，因為最近一陣子她每天都在疼痛，前幾天因為太痛了，還特地掛號趙主任請他開更強的嗎啡止痛藥，胸口也貼滿了暖暖包，前天在雙和醫院附近的杏一藥局買了傳統熱敷墊，希望能多少減輕一點疼痛。 我相信是神恩典的手扶持著我們，祂牽著我們的手一直走在前面，讓我們雖然看不見祂，卻扔能感受祂的憐憫與愛，謝謝天父，願祢大能的醫治在老婆身上，彰顯祢的榮耀💓🙏。 中和家 11:47 AM

  社團法人台灣視障協會 過年前向視障協會訂了手工香皂禮盒，今天收到精美的禮盒，其中分幾盒送給趙主任/Sunny姊/呂醫師/陳醫師，這些都是對老婆很照顧的醫療人員。 以前好多次就收到他們的DM，心裡也有想訂購，但因為自已的財務還不穩定，所以常猶豫不決，不過神的話常提醒我，【 要先求神的國和神的義，這一切都會加添給你。 】，我也不會因為這一點的付出而窮困潦倒，如果我不做討神喜悅的事，心裡總覺得不踏實，最後我還是訂購了，心裡其實很喜樂。 其實，平常在路上我滿常喜歡幫助弱勢的人，不論是坐著輪椅賣東西，彈奏樂器的身障人士等等，或是路邊請你施捨錢的人，一點的幫助，總能讓心靈感到喜悅。 因為比起他們我知道自已幸福多了，有句話說： 一個人的快樂，不是擁有的多，而是需要的少。 感謝神賜給我一顆憐憫的心，也願賜給我智慧，讓我在生命的各個層面裡榮耀祂。 G.L.U 中和家. 2025.2.8(六)

  前幾天老婆說先取消掉今天呂醫師的門診，因為沒有特別的事需要去，當下我試了好幾次線上取消但一直無法成功(第一次遇到這情況)，後來我也忘了，直到當天早上老婆說呂醫師有傳Line給她，說可能有新的計畫可以透過抽血在匹配看是否有適合的藥物，晚上回診時在討論。 我們心裡突然都有一個想法，就是還好前幾天我退掛一直無法成功，不然今天呂醫師應該就無法看到我們有掛號，而能把這資訊告訴我們，我說這一定是神的安排，許多事當下或許我們不明白，有一天回頭看時，才發現這是神的計畫與恩典。 神用祂的方式來愛我們，好叫我們明白，祂是掌管我們生命的主，我們是否也可以堅持到底的相信與依靠祂💕🙏。 【後記補充 2025.2.14(五)】 精拓公司傳Line給老婆說，上次的抽血藥物匹配，有10幾種藥物是適合的，感謝神讓我們又有更多的選擇性，不怕沒有藥物可以嘗試，也求主看顧她的身體能夠支撐的住並發揮最好的效果。 G.B.U 中和家(五)，15:00 P.M 

  今天老婆回診，之前臨床實驗計劃的安排目前還沒有空缺，但她目前順位第一，如果有空缺就可以馬上排進去。 最近她身體一直很不舒服，站著躺著或坐著都會疼痛，以至於晚上常常睡不好翻來覆去，今天看報告發炎指數14，比上次的1.X差很多，也因為發炎關係血色素也偏低只有8.X，如果要進臨床實驗最好在10以上，所以主任讓她今天去輸血2袋，同時也安排明天放療醫生蔡主任的門診，評估做放療讓她的疼痛感能夠比較舒緩。 我坐在星巴克等她輸完血，辛苦她了，我不知道還能為她多做什麼，也許能趕快多賺點錢，讓她好好休息，不要擔心錢不夠用而煩惱，或身體不舒服時還堅持去上班。 我們一定能撐過去眼前的挑戰 ，相信神會保護我們。 16:48 pm.

 老婆目前是做第六種化療，第14次，昨天做電腦斷層檢查明天要回診看醫師怎麼說，但今天先上健保快易通看報告，但結論是沒有比上次進步，她哭了好久，感覺內心的壓力全部湧出，我只能盡量安慰鼓勵她，安靜陪伴她，但心中有萬般的不捨，捨不得她從2018/2月到今天經歷了快7年的煎熬，換了六種的藥物，這次加了免疫治療，原以為應該會更穩定，但這次報告沒有特別進步。 我不知道還能為她做甚麼，天父請祢幫助醫治她，讓她走出低潮，讓她恢復完全的健康，給我們更多的信心，走一條我們能承受的道路。 【後記補充】 隔天回診，趙主任說斷層報告看起來還好，只是有一些肺積水，而改善幅度沒有特別再進展，所以他列出了幾個治療選項給我們思考，以他角度來說，第一個選項(臨床實驗)如果能進去是最好，因為這算是比較新的藥物實驗，但會掉頭髮，無論如何，只要能有治癒的機會，比任何事情都還重要。